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29 febbraio 2020 la Giornata delle Malattie Rare

Cosa vedere a Polignano a Mare, Vacanze a Polignano a Mare
Pubblicato in Eventi · 29 Febbraio 2020
Tags: 29febbraio2020laGiornatadelleMalattieRare

Il ponte lama monachile di Polignano a Mare sarà illuminato in occasione della giornata delle malattie rare.
Nel mondo più di 300 milioni di pazienti sono rari, ma nonostante questo è ancora necessario sensibilizzare sul problema e promuovere una maggiore equità per la comunità di malati rari.
        
     
Nel giorno più raro dell’anno, il 29 febbraio 2020, torna la Giornata delle malattie rare, un evento coordinato da Eurordis, l'organizzazione europea delle associazioni di malati rari e dedicato alla comunità dei pazienti nel mondo e alle loro famiglie.

Nonostante i malati rari sia una comunità vasta, esiste ancora la percezione che questo problema interessi poche persone. Per questo ogni anno si continua a celebrare la Giornata delle malattie rare, per sensibilizzare sul tema e portarlo all’attenzione di istituzioni e opinione pubblica.

Nel 2020 lo slogan è proprio “Rare is many. Rare is strong. Rare is proud”, perché lo sforzo principale sarà quello di cominciare un percorso che favorisca maggiore equità per la comunità dei pazienti rari nel mondo: l’accesso alla diagnosi, ma soprattutto a trattamenti terapeutici e cure non è ancora così semplice per chi affronta queste patologie.

Chiunque può partecipare alla Giornata, dai singoli individui alle associazioni, passando per istituzioni, medici, ricercatori.





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